29 de octubre, Día Mundial de la Psoriasis

La psoriasis afecta de forma grave la calidad de vida del 22% de los pacientes

La primera encuesta sobre la calidad de vida en pacientes con psoriasis realizada en España muestra que el 22% ve disminuida de forma grave su calidad de vida y el 85% sufre otros trastornos relacionados, como sobrepeso, artritis y ansiedad. El próximo 29 de octubre se celebra su Día Mundial.

La psoriasis se manifiesta habitualmente con lesiones cutáneas de tamaño variable, enrojecidas y recubiertas de escamas blanquecinas de grosor variable. / Mysiana

La encuesta sobre el Impacto de la Psoriasis y sus Comorbilidades en la Calidad de Vida (IMPAS), hecha pública coincidiendo con el Día Mundial de la enfermedad, revela que en España la psoriasis afecta de forma grave o muy grave la calidad de vida del 22% de los pacientes que la padecen. Además, el estudio muestra que un 14% de ellos está sin tratamiento.

Pedro Herranz, jefe de Servicio de Dermatología del Hospital La Paz de Madrid y miembro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), asegura que "el diagnóstico precoz de la psoriasis es vital para aliviar la enorme carga que la enfermedad descontrolada supone a nivel médico y psicosocial".

En la encuesta han participado un total de 1.209 pacientes. Otra de sus principales conclusiones es el importante impacto de la psoriasis en el desarrollo de otras patologías: prácticamente el 85% de los participantes en la encuesta tiene alguna enfermedad asociada y la mayor parte aparecieron después del diagnóstico.

Por ejemplo, la artritis psoriásica aparece en un 55% de los casos y el sobrepeso en un 45% de los pacientes que ya han sido diagnosticados de psoriasis. Por otro lado, el 62% de los que presentan ansiedad y un 55% de los que sufren depresión, la tienen después de la aparición de la enfermedad.

Más del 2% de la población afectadaSegún Santiago Muñoz, jefe de Reumatología del Hospital Universitario Infanta Sofía, “en los pacientes con artritis psoriásica se ha demostrado que gracias a los tratamientos actuales se puede modificar el curso natural de la enfermedad. Es fundamental lograr un diagnóstico precoz”.

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria de la piel y, ocasionalmente, de las articulaciones, que suele aparecer entre los 15 y 35 años, aunque también afecta a niños y a personas mayores. Se trata de una enfermedad crónica no contagiosa, que tiene brotes y remisiones.

Se manifiesta habitualmente con lesiones cutáneas de tamaño variable, enrojecidas y recubiertas de escamas blanquecinas de grosor variable. Pese a que no es una enfermedad hereditaria, hay una predisposición genética a padecerla.

En España, la patología afecta a más de un millón de personas, con una prevalencia del 2,3% de la población. Comienza en el sistema inmune, principalmente en unas células de la sangre llamadas linfocitos T, que se activan indebidamente y desencadenan muchas respuestas celulares.

Normalmente, el proceso de recambio celular de la epidermis es de 30 días, pero en las personas afectadas dura aproximadamente 4 días, lo que genera la acumulación de células en la capa córnea, y se manifiesta en forma de placas de escamas blanquecinas y descamación exagerada. Su curso es muy variable, por lo que el tratamiento debe ser personalizado para cada paciente, en función del tipo de psoriasis que tenga.

¿Y SI HITLER LE DABA ANFETAS A FRANCO?

Ciencia desnortada

Sobre los perversos incentivos de la investigación y la autocrítica de los científicos

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Autor: Gonzalo Casino Fuente: IntraMed / Fundación Esteve 

En ciencia, como en todas las actividades humanas, no es oro todo lo que reluce. La investigación científica tiene una aureola de integridad y autenticidad que no se corresponde con las miserias que están denunciando los propios científicos. Hay demasiada mala ciencia, vienen a resumir los protagonistas de esta empresa global que persigue la verdad y el conocimiento por encima de todas las cosas. Y hay mala ciencia porque existen incentivos económicos y profesionales que están pervirtiendo su auténtico sentido: hacer buenas preguntas, responderlas con estudios y métodos impecables, replicarlos, perfeccionar las explicaciones teóricas y hacer nuevas preguntas. Una encuesta realizada por el medio digital estadounidense Vox ha propiciado entre los científicos un saludable ejercicio de autocrítica con una sencilla pregunta: “Si pudiera cambiar una cosa acerca de cómo funciona la ciencia de hoy, ¿cuál sería y por qué?”
Aunque la encuesta carece de pretensiones científicas, los 270 investigadores que han respondido la pregunta, en su mayoría de los campos de la biomedicina y las ciencias sociales, airean una serie de disfunciones que quizá no eran conocidas por el gran público. Los autores del reportaje resumen las quejas de los científicos en siete grandes problemas, entre ellos la falta de rigor metodológico y la falta de replicación. Aunque no todos son igual de graves, la mayoría tienen un nexo común: la azarosa, conflictiva (por los conflictos de intereses) y perversa financiación de la ciencia. Más que la escasez de fondos, lo preocupante es que demasiado a menudo se financia la espectacularidad, el renombre de los autores y la promesa de novedad en detrimento de la calidad. Los despropósitos en la financiación han llevado a algunos a proponer la adjudicación de fondos públicos (la financiación privada es otro problema añadido) mediante sorteo. Al fin y al cabo, se quejan, el sistema actual es en esencia una lotería, pero sin los beneficios del azar. Así, al menos, se reducirían los estímulos más dañinos.
Algunos científicos llevan tiempo denunciando que se incentivan los resultados positivos (aunque a menudo se aprende más de los negativos); los estadísticamente significativos (aunque muchas de estas investigaciones hagan aportaciones insignificantes); los sorprendentes y atractivos para el público (aunque su relevancia sea escasa), y en general los novedosos antes que los confirmatorios. La falta de estímulos para replicar las investigaciones, cuando no la imposibilidad material de reproducirlos por falta de transparencia en los métodos, están socavando un pilar básico de la ciencia: la necesidad de replicar las investigaciones y confirmar, o no, sus resultados. No se trata solo de que la ciencia pueda ser falsable, que con ser importante no deja de ser un requisito entre otros, sino de que pueda avanzar perfeccionando las explicaciones científicas y renovando las preguntas de investigación gracias a los resultados negativos y no confirmatorios.
Ciertamente hay ahora más científicos de gran nivel y más ciencia excelente que en ninguna otra época, pero también es cierto que nunca como ahora ha habido tanta ciencia mediocre y casi superflua. Muy probablemente las relaciones entre cantidad y calidad son complejas, variables según el campo de conocimiento y no necesariamente directas. Asimismo, nunca como ahora ha habido tantas muestras de periodismo científico de gran calidad y, a la vez, tal cantidad de ejemplos de periodismo mediocre, engañoso y sensacionalista. Una de las “siete plagas” que denuncian con razón los científicos es precisamente la deficiente comunicación de la ciencia. Pero este excelente reportaje de Julia Belluz, Brad Plumer y Brian Resnick en Vox muestra que el buen periodismo científico sigue siendo necesario y no tiene nada que ver ni con la complacencia ni con la veneración de una actividad, la ciencia, que también tiene sus miserias y perversiones.